Cuando las palabras fallan

LOUISVILLE - Como proveedora de cuidados espirituales durante 25 años -los últimos 16 como capellana de cuidados de la memoria- la reverenda Kathy Fogg Berry fue una gran elección para presentar un seminario web sobre "Cuando fallan las palabras: Cuidados espirituales y demencia", que se emitió el miércoles. El Instituto de Investigación sobre el Envejecimiento Schlegel-Universidad de Waterloo del Colegio Universitario Conrad Grebel ofreció el seminario web, que puede verse aquí.

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El libro de Berry de 2018 es "When Words Fail: Ministerio práctico para personas con demencia y sus cuidadores."

Para empezar su presentación, Berry mostró un clip de pétalos de diente de león desprendidos por la brisa. La calificó de "buena analogía de lo que es tener demencia". Los recuerdos se pierden de forma aleatoria, y es algo único para cada persona con demencia", afirma Berry. Por ello, "tenemos que ser creativos a la hora de comunicarnos y relacionarnos con ellos, y construir una relación de confianza y atención"

Cuando la comunicación se ve comprometida, puede causar frustración, ira, miedo y confusión a las personas que padecen demencia. Lo mismo puede ocurrir a quienes han sufrido un ictus, un traumatismo craneoencefálico o se les ha diagnosticado la enfermedad de Parkinson.

Es "algo de doble filo", dijo, ya que las personas que visitan o entablan una relación con alguien que sufre demencia "pueden sentirse incómodas por no saber qué decir"

"Tenemos que aprender a practicar más que las palabras", dijo Berry. "A veces tenemos que ser creativos"

Según Berry, las necesidades espirituales más comunes de las personas con demencia son el amor incondicional, la seguridad, el apoyo, el ánimo, la confianza, la aceptación, la inclusión y la esperanza. Sugirió hacer una evaluación espiritual con la persona, con sus cuidadores o con ambos, aunque no todos a la vez.

Haz preguntas como éstas:

• ¿Qué te da consuelo, paz, fuerza, propósito o esperanza?
• ¿Qué te ayuda a sentirte más cerca de Dios o más completo? Por ejemplo, la naturaleza, la familia y los amigos, la oración, la meditación, la música, el culto, el arte, los animales, la propia comunidad religiosa y el ejercicio.
• ¿Qué rituales, símbolos y prácticas espirituales o religiosas son importantes para ti? También pueden incluir la oración, el culto, la meditación y las escrituras, junto con el yoga, la música, los iconos, las velas y los aromas.

"Todos tenemos cosas que alimentan nuestro espíritu", afirma Berry. "Tenemos que ... averiguar qué es eso para cada persona. De este modo, podemos ofrecer a una atención centrada en la persona."

Berry expuso los retos de la comunicación y las ideas sobre la prestación de cuidados espirituales durante cada una de las tres etapas de la demencia: temprana, que puede durar de 1 a 3 años; media, de 2 a 10 años; y tardía, de 1 a 3 años.

En la fase inicial, la persona puede entender la mayoría de las conversaciones y tiene grandes habilidades sociales que parecen normales durante breves interacciones, según Berry. La persona "parece saber lo que dice, pero puede ser incapaz de completar el pensamiento" y tiene dificultades para seguir algunas conversaciones complejas o largas. La atención espiritual en esta etapa se centra en ofrecer una atención centrada en la persona y en construir una relación mediante "presencias y conversaciones frecuentes." Berry también sugirió participar en actividades que proporcionen alegría y consuelo y fomentar "la mayor participación posible con su comunidad de fe o con sus prácticas espirituales."

"Lo más importante que podemos hacer es escuchar", afirma. "Escuchar con empatía y compasión, y escuchar confidencialmente para que sepan que pueden confiarnos lo que han compartido con nosotros"

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Berry intercaló sus enseñanzas con vídeos en los que aparecía atendiendo a personas que padecían demencia. Una mujer de 95 años llamada Ellen le dice a Berry que "las cosas no salen como uno espera"

"Dios quiere oír esas cosas", dice Berry un poco más tarde a la cámara. "Dios sabe estas cosas, y por eso está bien que las exprese"

Para los que se encuentran en la fase intermedia, Berry sugiere estar plenamente presente con la persona y no meterle prisa. Mantén una conversación positiva y no discutas, porque eso puede aumentar la ansiedad y la frustración. Sea consciente de su propia comunicación no verbal, como cruzarse de brazos o dar golpecitos con los pies, aconseja. Acompaña a la persona en su realidad, y corrígela o redirígela sólo si la seguridad es un problema. "Depende de nosotros cambiar nuestra forma de comunicarnos para satisfacer sus necesidades", dijo.

Los cuidados espirituales para las personas con demencia en fase intermedia pueden incluir la oferta de actividades espirituales o religiosas familiares centradas en la persona, porque los rituales y símbolos pueden "proporcionar consuelo y aprovechar la memoria", afirma. Un vídeo mostraba a una joven voluntaria llamada Kristen emparejada con la señora Perkins, de 97 años, que utilizaba unos grandes auriculares para escuchar -y cantar- "Jesus Loves Me"

Berry recordó a otra mujer que no era necesariamente religiosa, padecía artritis paralizante y recibía cuidados paliativos por un cáncer de pulmón. "La mayoría de las veces echaba a la gente de su habitación, y a mí me costaba conectar con ella", dijo Berry.

Un hermoso día de primavera, Berry invitó a la mujer a sentarse fuera con ella. Durante 30 minutos, los dos escucharon el canto de los pájaros, vieron la brisa soplar entre los árboles y oyeron los alegres sonidos de los niños que jugaban en los terrenos de su escuela. "Con el tiempo, una sonrisa apareció en su rostro y su cuerpo se relajó", dijo Berry. Finalmente llegó la hora de comer y, cuando llegó al comedor, "estaba en un estado de ánimo tranquilo y pacífico que nunca había visto", dijo Berry. "Estar fuera era aparentemente lo que necesitaba, y así lo escribí en su ficha. A veces hace falta un poco de trabajo detectivesco"

Los cuidados espirituales para esa etapa intermedia pueden incluir la facilitación de actividades que apelen a los cinco sentidos, "fomentando los recuerdos e incitando a la participación", afirma Berry. Ofrecer narraciones amables y no un diálogo. "No hace falta que les demos la brasa", dijo. "Habla de lo que ves en una foto: 'Oh, tu familia parece tan feliz. Parece que fuiste a la playa'"

En la última fase de la demencia, la persona puede no reconocer a sus familiares o incluso a sí misma. Hablan poco o nada y son menos receptivos o incluso no responden. Pero "eso no significa que no estén ahí y que no sigan participando", dijo Berry.

La atención espiritual requiere "una presencia silenciosa y atenta" Ofrezca a la persona una caricia suave, si le reconforta. Pon música tranquila y familiar, y prueba la aromaterapia y otros estímulos sensoriales. Lee las Escrituras y reza, si procede.

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Berry proyectó una película de un profesor de seminario presbiteriano en la última fase de su demencia y su esposa comulgando. "Es un sacramento muy importante, y se convierte en un momento muy sagrado para él", dice Berry a la cámara. "Aunque no sea capaz de articularlo, puedes verlo en sus respuestas, en sus sonrisas" y en la forma en que abría los ojos. "Normalmente está dormido la mayor parte del tiempo", dijo. "El hecho de que estuviera alerta y pareciera conectar con las oraciones - aunque no pudiera decirlas, había una conexión"

"Nunca subestimes el poder de la presencia", dijo Berry. "Tenemos que dejar a un lado las cosas que ocupan nuestra mente... Centrarnos para poder estar plenamente presentes con esa persona mientras estamos con ella"

Citó a Thomas Merton, el monje trapense cuyo mantra era "Ahora. Toma. Esto"

"Honrar las necesidades espirituales únicas de cada persona. Eso nos ayudará a ofrecer una atención integral", dijo Berry. "Es importante a medida que las personas avanzan por las difíciles etapas de la demencia"

Un último consejo: "Cuando las palabras fallen, simplemente ama", dijo Berry. "Eso es lo más importante que tenemos que hacer"