Discapacidad acompañante

LOUISVILLE - El Rev. Dr. Topher Endress, autor de un libro publicado el mes pasado por Westminster John Knox Press, "Accompanying Disability: Caretaking, Family, and Faith," apareció recientemente en "A Matter of Faith: A Presby Podcast", presentado cada semana por el reverendo Lee Catoe y Simon Doong. Escuche su conversación de una hora aquí.

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Endress dijo que a veces cambia su lenguaje de "persona que tiene una discapacidad" o "que vive con alguna dolencia o lenguaje crónico" a "persona discapacitada" "Muchos autistas se autodenominan autistas en lugar de 'persona con autismo'", afirma. "Nombrar primero nuestra identidad es decir: 'sin autismo, no sería quien soy', o 'sin síndrome de Down, no sería quien soy'"

"Creo que estamos en un momento en muchas de nuestras denominaciones en el que estamos haciendo un trabajo mucho mejor a la hora de creer las historias de la gente", dijo Endress, ministro asociado de First Christian Church en Columbia, Missouri. "Voy a confiar en que tú te conoces mejor que nadie y en que lo que compartes conmigo es lo que yo debo reflejar"

"Pero no sé si siempre hacemos un buen trabajo dejando que esa [perspectiva] nos reforme de una manera profunda y significativa", dijo. "Creo que si no tenemos eso, no estoy seguro de que estemos alimentando una relación tanto como acogiendo a la gente y manteniéndola a distancia"

Amar de verdad" a las personas con discapacidad es "dejar que perturben nuestras vidas", afirmó.

"Tengo familiares que han sido o son discapacitados. Tengo muchos amigos que se han identificado como discapacitados o personas con alguna discapacidad", afirma Endress. "Sé que no sería quien soy hoy si ellos no estuvieran en mi vida"

En las iglesias y en otros espacios, Endress ve "una comprensión útil de la diversidad innata que todos llevamos dentro". Cada vez es más positivo y acogedor", afirmó. A medida que aumentan la comprensión y la acogida, "nos adaptamos mejor a que nuestros amigos con discapacidades nos transformen" y "estamos más dispuestos a que nos llamen la atención y nos digan: 'Tus comportamientos son problemáticos en este sentido'". ¿Puedes ajustarte y decir, sí, lo reconoceré y me arrepentiré de ello?" Podemos responder con "fue un descuido" o "fue un fallo", y "tengo que hacerlo mejor o ser diferente", dijo. "Ser formado y reformado por esas relaciones es un aspecto tan clave, especialmente para los que estamos en el lado aliado"

"Creo que cuando hacemos eso, eso es el amor", dijo. "Nos amamos entregándonos, dejándonos hacer de nuevo, como esperamos que ellos hagan con nosotros", afirma Endress.

Hay cosas prácticas que podemos hacer, entre ellas:

• Estar dispuestos a ajustar nuestras estrategias de comunicación. Muchos de los amigos discapacitados de Endress son activos en las redes sociales "durante una época en la que yo no quiero estar en las redes sociales", y sin embargo "es un lugar seguro para que se organicen" sin preocuparse de estar expuestos a Covid y otros virus peligrosos.
• Los aliados y amigos pueden ajustar su ritmo de vida. "Muchos de mis amigos discapacitados son increíblemente hábiles, fantásticos e ingeniosos", afirma. Otros tienen que vivir su vida a un ritmo "al que el mundo no está acostumbrado" El deseo "está arraigado en la cultura estadounidense de ir corriendo a todas partes. Sólo tienes que morir a eso y aceptar el descanso y la lentitud como parte del flujo y reflujo natural de la vida" Hay "algo conmovedor y poderoso en caminar más despacio de lo que uno quiere e ir al ritmo de la otra persona". Genera confianza" y dice: "esta persona me conoce. Puedo bajar la guardia y decírselo a esta persona cuando siento dolor"
• Todos podemos aprender más sobre la historia de la discapacidad. "En el primer siglo de la Iglesia, la discapacidad era una oportunidad para la caridad y para dar", dijo. "La iglesia se organizó en torno al cuidado de los marginados de la sociedad de estas formas realmente poderosas que modelaban su muerte al imperio y su muerte a este deseo de acaparar toda su riqueza. Se lo regalaron a gente que no podía responder de la misma manera"
• Cuando sea necesario, interrogar a las escrituras, sugirió Endress. "Eso da espacio para que los amigos discapacitados entre nosotros se rebelen contra algunas de estas escrituras y digan: 'No sé por qué ciego Bartimeo tuvo que ser curado de su vista. Estoy ciego y no me han curado de la vista'" Para Endress, una de las peores cosas que podemos hacer con las Escrituras es "leerlas y decir: 'No las entiendo y no voy a ocuparme de ellas', y luego alejarnos" La forma en que la discapacidad se cataloga a veces como castigo en las escrituras, "si simplemente lo dejamos y lo dejamos pasar, entonces sólo estamos perpetuando esas mismas nociones. No estamos ayudando a la gente de nuestras comunidades y a nosotros mismos a avanzar y a profundizar en lo que significaba entonces y en cómo adquirió ese significado"

Endress coescribió "Acompañando a la discapacidad" con su padre discapacitado, que falleció en 2020, justo antes del inicio de la pandemia de Covid. "Uno de cada dos capítulos es una reflexión de mi padre, escrita casi exclusivamente por él", afirma Endress. "No hay suficiente narrativa en primera persona en la teología de la discapacidad y en la iglesia. De ahí surgió este libro: su recién descubierta apreciación del modo en que su historia podía influir en otras personas"

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Si hubiera vivido para ver las etapas finales del libro, "probablemente habría tenido un aire más didáctico, en el que enseñábamos a la iglesia: 'oye, aquí tienes cinco pasos para alguien que usa silla de ruedas' o 'aquí tienes ocho pasos para hacer tu iglesia más accesible'"

"Cuando hablábamos de teología de la discapacidad", dijo Endress, "yo tenía la formación, pero él tenía la experiencia vivida"

Compartir nuestras historias puede ser importante, dijo, "pero al fin y al cabo, tenemos que derribar algunos obstáculos". Tenemos que crear subtítulos automáticos para nuestro servicio [religioso]. Tenemos que poner auriculares con cancelación de ruido si vamos a tocar el órgano muy alto, porque tenemos personas sensibles. Hay mucho trabajo importante por hacer, y gran parte es fruta madura"

La gente puede "sentirse perdida" cuando cuida de un amigo o un ser querido con discapacidad, dijo. "Sólo quieren que alguien les diga: 'No sé por lo que estás pasando, pero no estás sola' Comparta el libro ampliamente", dijo Endress a los anfitriones, "o comparta otro libro, o comparta una taza de té. Sólo comparte algo"

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